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『自分の力で一歩前へ!』

最終更新: 11月5日

今回のゲストは、先日『ザ・ノンフィクション』に取り上げられた【香取 久之】さん


自身が難病 & がん(ステージ4)と闘いながらも、希少難病やヘルプマークの周知啓発の活動をしている


ほんとに素敵でめちゃくちゃ尊敬してる仲間。


香取さんは、いつも会ったら「COLOR-Pの為に何かできないかなぁ?」と声をかけてくれるんです。

自分自身だってめちゃくちゃ辛いはずなのに。。


そんな香取さんが、今、足こぎ車いすCOGYの普及クラウドファンディングをやっています。ぜひたくさんの人に知ってもらいたいのでご視聴ください↓

https://youtu.be/fPx_4R7KOj0



香取 久之(かとり ひさゆき)

特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット) 理事長

一般社団法人社会課題解決支援協会 理事/特定非営利活動法人ヒーライトねっと 理事/一般社団法人SDCP発声障害患者会 理事/神尾てるあき(江戸川区議会議員)後援会 会長


1970年東京都江戸川区生まれ。社会保険労務士、2級FP技能士、年金アドバイザー2級、剣道二段。趣味は格闘技観戦、ドライブ、ダジャレ。


1987年の発症以降、これまでに告げられた病名は疑いも含めアイザックス症候群、線維筋痛症(FM)、複合性局所疼痛症候群(CRPS)、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)など多数。


1994年大塚製薬株式会社に入社。MR(医薬情報担当者)、コールセンター立上げ・運営・スタッフ教育等に従事。


20年を超える闘病生活を経てようやく出逢えた同病患者数名とともに2010年1月にアイザックス症候群の患者会を立ち上げ副代表として活動、研究奨励分野への認定を果たす(2015年7月指定難病認定)。

活動を進める中で約7,000疾患にもおよぶ国の支援対象とならない希少難病の存在を知り2013年患者会を退会。同年、約20年間勤務した大塚製薬(株)を退職。


2015年「希少難病ネットつながる(RDneT)」を設立。

『伝える・繋がる・実践する』をモットーに難病&がん(ステージ4)当事者として、希少難病やヘルプマークの周知啓発、足こぎ車いすCOGY(コギー)の普及など、社会課題解決に向け様々な活動を展開している。


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